Этот сайт создан с помощью платформы Nethouse. Создать сайт бесплатно.

О компании

Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями “Дорога к жизни”

Была организована в апреле 2011 года , официально зарегистрирована 4 декабря 2012 года , основанием для образования организации стала Заболевание моего сына Кузнецова Кирилла , у него было обнаружено редкое заболевание “Болезнь Фабри ”

Конференция 2014

Подписаться на RSS

Конференция «Фабри и другие Редкие заболевания» / «Медицинские и социальные проблемы редких болезней: диагностика, лечение, профилактика»





Целью данной конференции является:


- предложение возможных решений вопросов диагностики и лечения редких заболеваний со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных и благотворительных организаций;


- предложение путей развития и совершенствования своевременной диагностики редких заболеваний (выявление заболевания на ранних стадиях, значительно повышает эффективность лечения);


- предложение возможности формирования регистров пациентов с редкими заболеваниями регионами и предоставления данных для формирования федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями (количество пациентов в стране, в каких лекарственных препаратах и какой терапии нуждаются);


- предложение возможности разработки образовательных программ для врачей, педагогов, родителей и социальных работников, по диагностике, лечению, реабилитации больных с редкими заболеваниями;


-объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.


Наша общая задача, в очередной раз, постараться привлечь внимание правительства к ситуации в здравоохранении и решить вопросы, касающиеся доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России.


В связи с данной конференцией просим ВАС заполнить Анкету Участника и отправить на почту fabryufa@bk.ru


Новости

Подписаться на RSS

конференция 2014 г. Уфа

МООП с БФ и РЗ "Дорога к жизни" Проводит первую в Уфе Конференцию по Редким Заболеваниям на Международном уровне с Поддержкой Некомерческих организаций и представителем Роздравнадзора РФ   который так же Готов провести Выездную сессию Росздравнадзора в г. Уфе

Благодарим

Огромную благодарность за помощь в организации Круглого стола "Редкие но равные без границ" 26 февраля 2013 года в городе Уфа выражаем Компании SHIRE и её представителю Шаховой Светлане , за искреннюю отзывчивость и понимание!!!!!

http://www.shire.com/shireplc/en/home

Конференция по редким заболеваниям Европлан 28 февраля 2013 года в Москве

28 февраля 2013 года при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS, состоялась Национальная конференция «Разработка стратегии России в области редких (орфанных) заболеваний на период 2013-2016 г.г.». Организаторами конференции выступили Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Всероссийский Союз пациентов (рабочая группа по редким болезням).

День редких заболеваний 2013 г. Уфа

26 Февраля 2013 года В республиканском перенатальном центре г. Уфы мы проводим свое первое мероприятие Круглый стол посвященный Международному Дню редких заболеваний

Видео

Отзывы и комментарии

Добавить свой отзыв
Отзывов и комментариев нет
Конструктор сайтов
Nethouse