Целью данной конференции является:
- предложение возможных решений вопросов диагностики и лечения редких заболеваний со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных и благотворительных организаций;
- предложение путей развития и совершенствования своевременной диагностики редких заболеваний (выявление заболевания на ранних стадиях, значительно повышает эффективность лечения);
- предложение возможности формирования регистров пациентов с редкими заболеваниями регионами и предоставления данных для формирования федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями (количество пациентов в стране, в каких лекарственных препаратах и какой терапии нуждаются);
- предложение возможности разработки образовательных программ для врачей, педагогов, родителей и социальных работников, по диагностике, лечению, реабилитации больных с редкими заболеваниями;
-объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.
Наша общая задача, в очередной раз, постараться привлечь внимание правительства к ситуации в здравоохранении и решить вопросы, касающиеся доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России.
В связи с данной конференцией просим ВАС заполнить Анкету Участника и отправить на почту fabryufa@bk.ru
