Новости

МООП с БФ и РЗ "Дорога к жизни" Проводит первую в Уфе Конференцию по Редким Заболеваниям на Международном уровне с Поддержкой Некомерческих организаций и представителем Роздравнадзора РФ   который так же Готов провести Выездную сессию Росздравнадзора в г. Уфе

Огромную благодарность за помощь в организации Круглого стола "Редкие но равные без границ" 26 февраля 2013 года в городе Уфа выражаем Компании SHIRE и её представителю Шаховой Светлане , за искреннюю отзывчивость и понимание!!!!!

http://www.shire.com/shireplc/en/home

28 февраля 2013 года при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS, состоялась Национальная конференция «Разработка стратегии России в области редких (орфанных) заболеваний на период 2013-2016 г.г.». Организаторами конференции выступили Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Всероссийский Союз пациентов (рабочая группа по редким болезням).

26 Февраля 2013 года В республиканском перенатальном центре г. Уфы мы проводим свое первое мероприятие Круглый стол посвященный Международному Дню редких заболеваний